因患系统性红斑狼疮及慢性肾脏病，上海知名网红沙白在经历了长达二十年的疾病斗争后，决定前往瑞士接受安乐死，引发了社会各界的广泛关注。
做下这一决定前，她已因病引发严重肾衰竭，需要每周三次透析维持生命。透析半年后，她决定买一张去瑞士的单程机票安乐死，由她爸爸陪伴她度过了人生的最后一程。
北京时间10月24日晚，沙白在社交媒体上发布了她的最后一条视频，向她的父亲和所有关注她的人告别，表示“我过了极好的一生”。
尽管网友一直留言期待“反转”，但此后沙白账号再无更新，头像也已变黑白。
“我过了极好的一生。”
从时间的长河回望，沙白的一生，可以用个性十足来形容。
本科毕业后，沙白去了新加坡攻读金融MBA，之后回国发展当上了托福教师，得到了全上海托福教师的最高薪资待遇，在托福学习圈颇有名气。
但后来因为一句想要更大的自由，她毅然决然选择了辞职创业，积累了一定财富。经济宽裕后，她开始学街舞、跳伞、潜水，酷爱旅行的她足迹遍布40多个国家，体验了很多人一生都“没时间”去玩的东西。
如果没有患上红斑狼疮，沙白的人生旅程无疑是令人羡慕的。20岁时，她被诊断出红斑狼疮。这种被称为“不死的癌症”的慢性病，疼痛起来生不如死，时刻折磨着她的身体。到今年为止已经发病7次，最近这一次发病导致严重的肾衰竭，以至于她每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。
但她说：“我要美，要自由，要一切，也愿意为此承担代价。”对于自己的生命，沙白做出了自己的选择。决定安乐死之后，沙白买了一张去瑞士的单程票，用视频记录了在瑞士的最后几天。
陪着沙白一同去瑞士的是她的爸爸。在《我过了极好的一生》的视频里，沙白细数从幼儿园开始，她得到了哪些人的爱，得到了哪些帮助，说得最多的也是她的爸爸。
对于女儿的决定，沙白的爸爸也花了很长的时间来接受。最后才说：去吧，我们去吧，爸爸爱你，支持你，确实没有必要承受这种无谓的痛苦。
在最后几天的视频里，他们一同去看风景，吃美食，努力提升活着的质量和体验。倒数第七天，爸爸在视频中说到：“跟着我女儿一道出来玩的话，这是最开心的事。我女儿给我提供了旅游的便利条件。让我打开了眼界，从另外一个角度去看我们这个世界。感谢上天给了我一个好女儿。”倒数第五天，他们一起坐缆车去看了雪山。倒数第三天，视频里爸爸两只手紧紧拉着沙白的手。“爸爸，这是你最后一次陪我了，以后再也不会麻烦你了，你太累了。”
10月24日，下午五点半，沙白的视频号更新了“爸爸和我的最后一个视频”。视频里，沙白依然豁达优雅，向观众展示了她将带走的三样东西：一条项链，一本书，还有爸爸送的围巾。
不完美的病人
沙白不是一个公众认知里听话的患者。
关于沙白的治疗公开信息有这些——她曾因不遵守医嘱跟医生吵架，为了不吃激素自行停药，还在网上查饮食疗法，结果试了三个月搞到营养不良。为了好看的肤色，不顾狼疮患者不宜日光暴晒的医嘱，非做日光浴，在世界各国的海滩“晒得像黑人一样”。
一直以来，紫外线都被认为是激发红斑狼疮的重要环境因素之一。紫外线照射可以导致皮肤DNA损伤，从而激发机体产生抗DNA抗体，加剧病情。但沙白讨厌憋在家里，说自己“宁可少活40年，但我要充分享受阳光、海滩”。并问她的粉丝：“如果因为得了红斑狼疮一辈子不能晒太阳，这还是不是人生”？
医疗发展到今天，红斑狼疮虽然无法治愈，但遵医嘱服药和治疗，绝大多数患者的病症可得到控制，能正常工作、生活、生育等。而沙白在明知患病的情况下依然违背医嘱，高强度旅行，剧烈运动。
事实上，沙白的红斑狼疮曾有很长时间都不再复发。但在冰岛和挪威旅游时，她参加了“不知道多少剧烈运动的项目”，把身体弄垮了，红斑狼疮再次降临。
她坚持让医生打美罗华（一种用于治疗非霍奇金淋巴瘤和慢性淋巴细胞性白血病的药物），几年前这种药物曾帮她遏制住了红斑狼疮的发展，整整五年都不曾发病。使用美罗华会增加感染乙型肝炎病毒的风险，副作用比预想中更严重，沙白肺部严重感染，全身皮肤也都被感染得了带状疱疹。而狼疮本来就在攻击沙白的肾，感染加重了病情。
这让沙白不得不定期到医院接受透析治疗，并最终选择去瑞士“安乐死”寻求解脱。
关于死亡
沙白的故事虽然只是个人的抉择，但这个并不很符合东亚家庭气质的决策，让关于沙白安乐死的争议变得更多了，并在网络上引发了一场对于生命、疾病、死亡和亲情的讨论。
支持沙白的人认为她看透了生死哲学，爱美、喜欢阳光、喜欢旅行，希望拥有自己的事业，她曾无数次坚定地选择自己的人生。一些网友钦佩她的勇气和超然，甚至有人看完她的故事后共情落泪。
但不是所有人都认可沙白的选择。随着“沙白事件”争议的不断发酵，网络上出现了另一种声音。在更多网友看来，沙白只是一个任性且富有的病人。她浪费了很多治疗的机会。正是因为她过分在乎美貌、始终坚持生活“品质”导致病情频繁恶化，最终在病情进展到严重肾衰竭后，舍弃父母、放弃生命。
有网友表示：“如果患者生存非常痛苦，在伦理允许的情况下能理解，但系统红斑狼疮十年生存率超过95%，沙白是擅自拒绝规范治疗后，以至于出现并发症，继而选择安乐死的，这不是果敢，而是蠢。”
在舆论热议“沙白事件”时，红斑狼疮疾病也再次进入视野。再早之前这一病症刷屏社交媒体，还是2023年12月香港影星周海媚去世，她生前也曾身患红斑狼疮。红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治。
一个年轻爱美女生得了红斑狼疮，的确是不小的打击，而应对并发症和持续不断的透析治疗将是她一辈子面对的课题。在沙白的人生观里，生命不能只看长度，而要看它的状态。所以她建议大家“尽情去爱，去体验，当你离开时，便可以坦然地说，此生无憾。”因此，在生命的长度和质量上，沙白坚定地选择了后者。
网友之所以认为沙白事件不值得提倡，是因为在她的视频里宣扬的种种论调，有刻意美化死亡的嫌疑，但对于无数普通人而言，爱家人爱朋友爱生命才是积极的人生态度。
有博主评论，安乐死之所以能够得到一定程度的认同，是因为它被认为是一种帮助病人摆脱无意义痛苦的人道主义操作。而在沙白的案例中，它体现出来的作用，疑似滥用安乐死。
生命教育首先是要尊重生命，珍惜生命，而不是挥霍生命，滥用生命。
结语
就在“安乐死”之前，沙白曾在视频里跟爸爸说，“感觉这两天状态好了一些”。爸爸轻声恳求她：“那就多陪爸爸一年，好不好。再多陪爸爸一年。”沙白干脆地拒绝：不好，不要！
生命是自己的，只要不伤害他人，每个人都有自由选择自己活着或者死去的方式。放弃生命和艰难求生中间的尺度如何把握，始终因人而异。
或许，沙白安乐死事件带给我们更多的思考是：我们想怎样活着，我们能怎样活着，以及我们会怎样活着。
原文地址：https://www.wenxuecity.com/news/2024/10/27/125840234.html
责任编辑:admin
