美国人希望在自己家中安享晚年。 但追求这一梦想变得越来越难，而且给家人带来巨大的经济压力和精神压力。
内布拉斯加州的克里斯蒂娜·萨尔哈尼（Christine Salhany）每年要花费约24万美元，为患有阿兹海默症的丈夫提供24小时居家照护。 在伊利诺伊州，卡罗琳·布鲁吉奥尼（Carolyn Brugioni）的父亲为支付居家医疗费用耗尽了积蓄，还申请了房屋净值信贷额度。
特拉奇·兰姆（Traci Lamb）为照料佛罗里达州的母亲关停了自己的生意。 加利福尼亚州的谢里尔·奥尔（Cheryl Orr）延迟了退休，好为患有痴呆症的妻子支付照护和住房改造费用。
居家照护费用不断飙升，医疗手段的进步能够延长生命，却要求有人持续提供帮助，高龄婴儿潮一代的队伍不断壮大，这种种因素正带来新的压力。 为了照料亲人，配偶、成年子女和兄弟姐妹为自己的生活按下暂停键，忍受着睡眠不足和终日忧心之苦。 许多家庭耗尽积蓄来雇用帮手、支付医疗费用和改造房屋。
在美国，每天有逾1.1万人跨入65岁的门槛，其中绝大多数人（非营利组织AARP的调查显示，50岁及以上的美国人中有77%）希望尽可能长久地生活在现在居住的家中。 在生命的某个阶段，许多人都需要获得支持和帮助。 根据波士顿学院退休问题研究中心（Center for Retirement Research at Boston College）的数据，在65岁及以上的人当中，约有四分之一的人最终需要持续三年以上接受大量支持和服务。
该中心的高级经济学研究员陈安琪（Anqi Chen，音译）说，即使在亲人需要接受多年全天候照护的情况下，家人付出的照护时间也占到其中的一半左右。 “这对家人来说是很大的负担，”她说。
近年来，有偿居家照护费用大幅上涨。 根据长期照护保险公司Genworth的数据，从美国全国的情况来看，2023年通过中介机构聘请家庭健康助手的费用中值为每小时33美元，高于2015年的每小时20美元。 Genworth的数据显示，如果需要全天候居家照护，每年的费用中值在29万美元左右，相当于养老院单人房年费用中值的两倍以上，相当于辅助生活设施单人间年费用中值的四倍。
许多人负担不起如此高昂的费用。 波士顿学院退休问题研究中心的数据显示，约三分之一的退休族就连持续一年的最低照护费用都无力负担。 在65岁及以上的成年人中，约10%的人拥有长期照护保险，保险可以支付一部分居家照护费用，具体取决于保单条款。
“遗产现在不是说有足够的钱留给孩子，而是有足够的钱承担长期照护费用，”波士顿一家照护者线上社群Working Daughter的创始人利兹·奥唐纳（Liz O'Donnell）说。
寻找和留住照护工作者是一项挑战。 由于照护工作的体力和精神负担重，加上报酬偏低，许多人离开了这些岗位。 根据美国劳工统计局（Bureau of Labor Statistics）的数据，居家健康和个人照护助手的时薪中值为16.12美元。
不过，对居家照护的需求很高。 疫情期间，许多家庭都有过不愉快的经历，他们无法探望住在长期照护设施内的亲人。 一些人把亲人接回了家，或者决心永远不再把亲人送进照护设施。
“疫情之后，人们比以往任何时候都更想避免住进机构，”麻省理工学院（MIT）的经济学家乔纳森·格鲁伯（Jonathan Gruber）说。
“没有一时一刻真正放松下来”
77岁的吉米·萨尔哈尼（Jimmy Salhany）是一位生物物理学家和音乐家，2017年被诊断患有阿兹海默症。 他的妻子、66岁的音乐家克里斯蒂娜（Christine）起初在奥马哈的家中独自照顾他。 但随着病情的进展，他渐渐失去了洗澡和穿衣的能力，克里斯蒂娜一个人变得难以招架。 她前前后后用过许多居家照护员，自2019年以来总共雇用和解雇过27个人，她说，其中一位因为在工作时打瞌睡而被她解雇。
在疫情期间，她遇到了很大的困难，当时她担心感染新冠病毒，没有让居家照护员上门，也就没有任何帮手。 “我没法睡觉。 我没法离开他，“克里斯蒂娜说。
克里斯蒂娜·萨尔哈尼每年要花费约24万美元，为患有阿兹海默症的丈夫吉米提供24小时居家照护。 （CHRISTINE SALHANY）
她参观了一家口碑不错的阿兹海默症照护设施，那儿有一间看得到花园的空房。 但在吉米预定搬进去之前的一次参观中，她又改变了主意，当时她穿过一片公共区域，看到那儿有许多人坐在桌子旁边低头打盹，或是望着前方发呆。 她脑海中浮现出吉米半夜里独自醒来后茫然无助的情景。
“我不能这样做，”她说。 “我还没准备放弃对吉米的照料，没准备降低我的标准。”
克里斯蒂娜现在有一支由五人组成的照护队伍，每天24小时在家中提供服务。 她依靠朋友和其他照护员的推荐，亲自选聘每一名照护员，她监督丈夫的照护员，处理工资、税务和排班表，还有他的医疗需求。 如果有照护员离开，她会替补空缺，直到找到替代者为止。
“我必须紧绷着一根弦。 没有一时一刻真正放松下来，“克里斯蒂娜说。
很多人都表达过这种感觉。 AARP 2023年的一项调查显示，每10名家庭照护者中，就有四人很少或从未感到放松。 痴呆症照护是最辛苦的工作之一，无论从体力、经济还是情感上来说。
不过，克里斯蒂娜说她很幸运。 他们负担得起照护费用，她个人也得到了成长。 “我领悟到为他人服务的价值，”她说。 “我就不会有遗憾了。 我感觉自己对他倾尽全力了。 ”
今年6月，当96岁的利奥·莫迪尼（Leo Mordini）去世时，他的积蓄只能再撑几个月。 莫迪尼是伊利诺州格雷斯莱克的居民，曾担任营销主管，总能靠着社安金维持收支平衡。
但这种平衡在三年前打破了。 莫迪尼的女儿、59岁的卡罗琳·布鲁吉奥尼（Carolyn Brugioni）说，当时，莫迪尼在住院治疗后无法行走，需要全天候护理，而他坚持住在家里。
“爸爸的照护员特别出色，”居住在伊利诺州莱克维拉的布鲁吉奥尼说。 “我知道，机构的照护条件不会那么好。”
莫迪尼接受24小时照护，费用最终飙升到每月1.3万美元，其中包括家庭健康助手每天的报酬，这一费用从2021年的225美元上升到今年的350美元。
莫迪尼的父亲每月有4,000美元的社安金收入，另外，他从大约一年前开始有资格享受美国退役军人事务部（Veterans Affairs）的补助金，莫迪尼用父亲35万美元的积蓄来支付这些收入与支出之间的差额。
莫迪尼失去了几位在周末工作的照护员，因为一些家庭愿意支付高达450美元的日薪。 “我们根本比不过，”莫迪尼说。
今年早些时候，积蓄快要耗尽的莫迪尼以自己价值37.5万美元的住房为抵押，申请了房屋净值信贷额度。 他动用了8.5万美元，这是他有资格动用的最大额度，去世时，他银行里还有大约4.5万美元存款。
布鲁吉奥尼说，她的父亲直到生命最后一刻头脑都很清楚，多次向她询问自己的财务状况。
“我父亲希望在他去世时还能剩一点钱，”她说。 “我不得不尽量避免谈论这个话题。 这会让他很沮丧...... 我总是跟他说，'爸爸，你可以永远住在家里'。 ”
父亲去世前，布鲁吉奥尼和丈夫决定用自己的房子作抵押，申请房屋净值信贷额度，以防莫迪尼没有钱用了。 尽管她计划对父亲的住房主张留置权，以收回钱款，但想到要在自己即将退休时去动已经付清房款的住房，还是让布鲁吉奥尼彻夜难眠。
6月13日，莫迪尼在家中去世，布鲁吉奥尼说，她“感到如释重负，重新获得了自由”，因为她不用再担心“他的钱花完了怎么办”。
家庭成员经常自己提供居家照护，因为他们要么付不起钱请人照护，找不到信得过的照护员，或者需要补充有偿护理的不足部分。 AARP和国家照护联盟（National Alliance for Caregiving） 2020年的一份报告显示，近三分之一的照护者已经提供了五年或更长时间的照护，比例较2015年的四分之一有所上升。
“我的生活按下了暂停键”
五年前，刚刚离婚、没有孩子的特拉奇·兰姆（Traci Lamb）搬去和父母同住，打算陪伴母亲完成膝关节置换手术。 “然后，就在我打算自己搬出去住的时候，”兰姆说。 “发生了一些事情。”
她妈妈手术后情况变得更糟了。 她的父亲肥胖，患有充血性心力衰竭和慢性阻塞性肺病，开始反复跌倒。 兰姆不得不辞去工作，以便带他们去看医生、买日用品、做饭，并在父亲失禁时为他换尿布。 父亲在2022年去世。
她和妈妈无力租房，在朋友家住了几个月，然后搬到一辆挂车里住。 她妈妈睡在唯一一间卧室里，兰姆睡在厨房地板的气垫床上。
兰姆有临终关怀领域的工作经验，她坐在挂车里的一张桌子旁，开启了创业之路，她为照护者提供帮助，组织网络研讨会，并在当地广播电台和电视节目中露面。 她赚够了租一间小房子的钱，母女俩在2023年搬进了这间房子。
“她真的很想住在房子里，”57岁的兰姆说，她的两个兄弟姐妹早些时候去世了。 母女俩的狗——一只名叫奥利奥的博美狗可以在后院玩耍。 她妈妈在家里更自在，也不那么焦虑。
“家是最好的地方。 这里更安静，“84岁的芭芭拉·兰姆（Barbara Lamb）说。
兰姆的生意不断发展。 她为一个串流媒体频道制作关于居家照护的节目，并在寻找赞助商。
今年7月，她在领英（LinkedIn）上宣布关闭自己的生意。 兰姆说，她妈妈最近被诊断患有帕金森病和痴呆症，她需要投入精力照顾妈妈，而不是为她的生意寻找赞助商。
“我必须在我的妈妈和我的梦想之间作出选择，”兰姆说。 “我的妈妈永远排在第一位。”
兰姆白天为一家房地产公司远程工作。 晚上，她为DoorDash送快递，赚钱加油和购买生活用品。 “老实说，我的生活按下了暂停键。 她是我的首要任务，“兰姆说。 兰姆最近在老人照护公司OdessaConnect找到一份营销工作，在这里，她可以发挥自己的经验。
延迟退休
AARP的家庭和照护专家艾米·戈耶尔（Amy Goyer）说，人们更愿意留在自己家中，这样可以带来更多独立感，并与熟悉的环境和社区保持联系。 但是，维护房屋的费用可能会很高。 AARP 2021年的一项研究发现，包括抵押贷款和无障碍淋浴间等改造费用在内的住房费用占居家照护自付费用的52%。
“他们想到了医疗费用。 但他们没有想到要支付房屋的费用。 “戈耶尔说。 戈耶尔因父母的居家照护费用而经济拮据，最终申请了破产保护。
69岁的谢里尔·奥尔不敢退休。 她的妻子乔伊斯·佩纳尔弗（Joyce Penalver）现年83岁，两年前被诊断患有阿兹海默病。 大多数事情她可以自理，但摔倒的频率越来越高。 两人的职业生涯都是在非营利组织中度过的，佩纳尔弗是一名心理健康治疗师，奥尔是一名社工，她们没有太多的退休储蓄。
夫妇俩住在旧金山湾区，如果奥尔现在退休，两人会失去她较为优厚的医疗保险和收入，而她们需要用这些钱来支付照护费用、各种账单和两层楼住宅的改建费用。 奥尔每月支付150美元的警报服务费，在她工作时，如果传感器检测到佩纳尔弗摔倒会与她联系。
“有时候我的状态不错，”佩纳尔弗说。 “其他时候我的腿就不听使唤了。”
她们想把一楼的起居室改造成卧室，并在一楼浴室安装无障碍淋浴，因为佩纳尔弗无法独自上下台阶。 改造需要花费6到8万美元，他们负担不起。 奥尔正在考虑安装升降椅，但费用还没有着落。
邻居推荐的一名女士每周三天在上午11点到下午2点之间照顾佩纳尔弗，每周的总费用为270美元。 夫妇俩付给她的报酬是每小时30美元，远低于当地一家机构每小时50美元的收费标准。 该机构和许多家庭护理机构一样，要求每天至少使用四小时的服务。
奥尔说，他们每月的支出（包括房贷和车贷）在4,000到5,000美元之间。 她一旦退休，家庭月收入将在5,000美元左右，主要是她们的社安金。 两人都知道，佩纳尔弗未来将需要更多的居家照护。
奥尔设想了各种方案，权衡利弊，她考虑购买一栋价格较低的单层住宅（这意味着将无法再享受3%的抵押贷款利率），或者搬进公寓。 但她不想让妻子离开熟悉的环境，她知道，变化会让阿兹海默病患者更加不安。 奥尔设想了各种方案，权衡利弊，她考虑购买一栋价格较低的单层住宅（这意味着将无法再享受3%的抵押贷款利率），或者搬进公寓。 但她不想让妻子离开熟悉的环境，她知道，变化会让阿兹海默病患者更加不安。
“家是你的锚，你的东西在这儿，你的记忆也在这儿，”奥尔说。 “我们真的很想留在这儿。 我希望我们能做到。 ”
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