黄春华在一年前确诊了眼部罕见病
接受采访时，黄春华坐在那里喝茶，穿着简单的灰白色卫衣。似乎是觉察出自己穿反了衣服，她放下杯子，把两只胳膊从衣袖里掏出来，转了两个来回，衣服还是反的。她撇撇嘴角，脸上是无奈又局促的笑容。
37岁的她是河北一所职校的高中语文老师，热爱旅行、看书、弹古筝。从去年底开始，视野中的阴影、夜盲开始困扰她，有时走路甚至会被脚下的台阶、石头绊个趔趄。今年初，在北京一家医院，黄春华确诊了视网膜色素变性。这是一种会致盲的眼部罕见病，目前还没有针对性的药物和治愈办法。
短短一年间，黄春华的双眼视野急剧缩小，几近失明，最终只能离开讲台。双眼情况恶化后，她曾跟学生说，“老师眼睛不好了，但是脑子还在，智商还在，知识也还在，带着你们往前走是没有没问题的”。这段话被学生拍下来，在网络上被大量转发。
褪去媒体报道中“坚守讲台”的动人叙事，这是一个人突然面对罕见病“只能‘看着’它一点点夺得胜利”的无奈故事，但也是一个人如何在“失控”的生活中努力习得新经验，试图夺回生活掌控权的故事。
眼睛出问题后黄春华的书桌变得杂乱
“害怕”
这间两居室的房子很长时间没像从前那样整洁了。
黄春华喜欢古朴的装修风格，家里都是深色实木家具。她最喜欢的是窗边的长方形书桌，那里光线充足，视野开阔。以前她总在上面喝茶、看书、写毛笔字。现在，桌上堆满了杂物。“乱不乱看不那么清楚，也没心思收拾”，黄春华说，心是乱的，家里就也跟着乱了。
眼睛的问题是从去年12月开始出现的。一天黄春华和父亲因家事吵了一架，一出门，她感觉眼前黑了一阵，之后连续几天看东西都影影绰绰。
今年1月下旬，她在北京一家医院做了眼科检查。在医生谈话前，黄春华还很乐观，想着最差的情况就是癌症。直到大夫拿着单子跟她说，你的病有点严重，会致盲。
黄春华确诊了“视网膜色素变性”，一种遗传性眼部罕见病。相比想象中与病痛的抗争，她会被巨大的不确定性包围。医生解释，患者的病情发展不同，是否会经历彻底失明的那天，更多取决于他们的寿命，“有的人可能到八十岁失明，但是活到七十岁就离开了。”
那天晚上，黄春华回看这一天手机里拍下的照片，医院等候的场景、检查的仪器。还有早上从涿州去北京的火车上，车窗外的日出。通红的天际由深变浅，一点点亮起来。黄春华说，那天的打击是毁灭性的，“不知道这么美的日出，还能看多久。”
她上网搜索自己将要面对的未来，最初的表现可能是夜盲，然后双眼的视野会逐渐缩小，能够看到的空间范围会越来越小……最终陷入一片黑暗。一些治疗方法处在研究和临床试验阶段，但当下，并没有有效的治疗方法，也没有针对性的特效药。
在第三家医院检查时，医生拿着黄春华的检查单子，“啧”了一声，抬头跟黄春华说，你去看看祖国的大好河山吧，多看看，别留下遗憾。但黄春华还是退掉了假期出游的车票。“开始害怕，没有出去的心情了。”
“害怕”这个词，黄春华以前几乎不说，她很少服软。她大学的专业是经济管理，毕业后来北京，做过市场营销、行政专员，后来主动争取到人力资源的岗位，工资涨了不少。为了能有更好的工作机会，孩子出生后，黄春华还是过着涿州、北京两地通勤的生活，每天高铁转地铁，两三个小时在路上。
直到2016年她看到一所职校的招聘，有现实因素的考虑，也因为喜欢站在讲台上的感觉，她考取了教师资格证，应聘成为了一名语文老师。
即使是半路出家，她也不想在讲台上输给别人，总琢磨怎么让学生爱听自己的课。一个2020届的学生回忆，他们是年级公认最差的班级，但黄老师从没放弃过他们。遇到合适的课文，黄老师组织他们排成话剧，根据自己对角色的理解编台词，还会化妆。
黄春华要强惯了，上学的时候她就是班干部、学霸，母亲在接受媒体采访时说，她如果考了第二名，都会内心崩溃，“一直跟自己较着劲”。读高中时，有一次她因为生理期出血严重，从学校被救护车拉走了。她休学了一段时间，默默使劲儿追上了功课。“无所谓，我还是优秀的那个我，不管遇到什么困难，我总是调整得比其他人快。”
因为视力问题，做饭这些小事变得困难
失控
3月，黄春华遭遇了第一次眼睛的恶化。她去复查，医生说没见过这么快的。那是上课时，眼前突然飘下来一些黑点，黄春华看着眼前的学生，学生脸上多了很多麻子，“像掉了一脸煤灰渣子”。站在讲台上的黄春华心怦怦地跳。
随着时间推移，黑点一层一层，越来越深。一个月后，她的视野明显又缩小些。那时离高考还有两个月，大部分时间都是做题和讲卷子，黄春华开始用扫描的方式，一遍遍听卷子的内容、背题目。她以前花在备课上的时间并不多，现在一套卷子她常做到半夜，尤其是文言文，扫描后机器读出来没有断句，需要花更多时间分析。
写板书时，为了工整，每写完一行，她养成了用手掌量行间距的习惯。焦虑偶尔还是会在课堂上袭来，不是因为不会讲，只是那些偶尔要瞄上一眼的习题，现在更多都要记在脑子里。“怕哪里卡了一下，孩子觉得我不专业”。
6月份开始，连续几次，黄春华感到眼前起了一层一层的雾，“突然有一块地方就被遮住了”，也就是几分钟的时间。渐渐旳，所有东西的颜色都在变浅，一些浅的甚至看不到了，她的视野被挤压到只剩一条“斜着的缝隙”。
一些生活上的小事也变得艰难，比如做饭，切菜时她划伤了手指，找厨具时锅碗瓢盆掉了地上，手上还被热锅烫出一块瓜子大小的伤疤。
她买了更多一次性碗筷放在厨房里，也不大炒菜了，火候不太好控制，肉熟不熟也不好观察。吃的最多的就是面条，青菜、虾、面条一股脑放进锅里，就是鲜虾面，还用这种方法做了“鸡腿面”、“牛肉面”……
每隔三个月黄春华要复查一次眼底，其中一项是测视野，看到仪器里出现亮点时按下按键。但是隔好几分钟黄春华都按不了一次，医生跟着着急，问怎么不按呢，黄春华也很无奈，“我只能回答没有啊，这个过程就很难受”。
还有一项检查是进入一个暗室，辨认放在暗室里的物品，轮到黄春华测试时，光线一次次调亮，她的回答还总是“没有”。她心里知道，眼睛跟上次比，又差了一些。
疾病和未知让生活失控，“害怕”这个词离黄春华越来越近。
从她家出来，左右两条路都能到小区门口。生病前，她跟大家一样都走左边宽敞的路，现在她更多走右边那条，人少僻静方便些。常出现在这条路上的，还有一个坐轮椅的老人。有一天下楼，老人叫住她，说自己鞋掉了，想让她帮忙捡一下，黄春华有点无奈，“那么多眼睛好的人，你偏找个眼睛看不见的”。她还是蹲下给老人穿上鞋子，眼泪也一瞬间掉了下来。“觉得她也很不容易，我也很不容易”。
黄春华在讲台上
新的世界
每天吃完药，黄春华都要给自己泡杯茶。最近她在喝一种叫雀舌的茶，冲泡成功的标志是茶叶根根直立。但她泡出来的茶叶总是一股脑沉底，她就一次次拿着壶兑水，冷热交替，试图找到最合适的温度。
有时候邻居过来看见会说，“眼睛都这样了，就别讲究了，弄保温杯里泡上得了”，“我说不行，得练，练着练着没准儿我就会泡了”。
黄春华尽力维持着原本的生活秩序，但当越来越多熟悉的经验失效，她只能重新适应一个新的世界。她说，自己正在像安排后事一样，安排在这个“新”世界的生活，“不能装死”。
因为与丈夫长期分居，大部分时间都是她带着9岁的儿子慕沐生活。生病后，为了避开早高峰，母子俩早上7点就要出门打车，一个月多了八百来块钱通勤花销。儿子学校离家不到一公里，有时候他到了学校还没开门，只能在外面站着等会。
黄春华尽量不让儿子的生活有太大的改变，但还是能感到慕沐有些被自己“拴住了”，出去玩都不能跑得太远。每次看完病，慕沐都会问她，今天拿药了吗？有时候黄春华回，大夫说的都一样，没有药，以后不用来了。这个时候慕沐就会看着她，“他们天天就瞎说，我才不信”。
“他并不知道我有多难受，在他眼里，我没有解决不了的事，他坚信我瞎不了。”黄春华说。
5月，黄春华开始学习盲文，想着能把讲课思路记下来，“扎几个主题，真要忘词了还能摸一下”。有时点位会记错，有时摸上去脑子里一片混乱。后来有盲人朋友告诉她，这是因为她还有残存的一点视野，“因为现在摸不出来还会忍不住用眼睛去确认，等到失明的时候再去摸，就会更容易学会，这叫代偿功能”。
眼睛确诊后，母亲曾提出来帮她带孩子，被黄春华拒绝了。后来母亲又提出至少每天来做顿饭，她又拒绝了。“她能给我做几年呢？我总是要自己生活的，趁着现在有光感，我该摸摸该切切，会越做越熟练的。”
母亲的邻居很疑惑，怎么女儿眼睛生病了，她还有心情跳广场舞？黄春华说这些疑问都正常，但她和母亲很坦然，“这是我们共同商量的，我们都要保持彼此的正常生活，等我熬过这一段，就适应了”。
一次去医院的时候，黄春华问医生，失明的人有什么娱乐方式呢？医生告诉她可以去看舞台剧。因为舞台剧有旁白，靠听就可以。那天回家后，黄春华在电视上找了舞台剧《玩偶之家》，背过身闭上了眼睛，听着听着突然哭起来，“因为想到这辈子就这样了”。
6月，黄春华决定去办残疾证。体检鉴定、社区开证明、填表，跑了三四趟，她被认定为视力一级残疾——双眼无光感或视力小于0.02，或者视野半径小于5度?，相当于全盲。
黄春华的想法很简单，希望出行能方便点，去景区还能省下门票钱，而且听说残疾人有补贴。拿到证的那天，黄春华还是哭了一场，接受了自己的残疾人身份，“有了这个证，（残疾人身份）就改不了了”。她每天把残疾证揣在兜里。“就像揣着一把刀，总觉得时不时扎我一下。”
病友群里有些人一直没办残疾证，但黄春华不想逃避。她很早就让邻居知道自己眼睛出了问题，提示大家尽量别在楼道里堆放东西，自己可能会被绊倒。
现在出门时，黄春华会拄着盲杖，除了为自己探路，也想提示路人避免撞上。偶尔会遇到有人提示她脚边有障碍，还会有人扶她走几步……小区快递驿站不负责配送上门，也特意把她的快递挑出来，隔几天就送到门口。
黄春华不得不承认，自己现在确实需要一些关照。“有些视障者已经适应失明后的生活，有自己的一套方案。但是我现在不行，至少走在路上需要别人注意到我，别撞着。”
一位同学的家长主动提出来，接女儿放学的时候，把慕沐捎上。一天放学路上，这位妈妈给两个孩子都买了爆米花。回家后慕沐就挨了骂，黄春华后来解释，她担心儿子跟别人要东西吃，认为别人的帮助和给予是应该的。她想尽可能回报邻居们的帮助，就在家里办了个“公益课堂”，每周五下午给附近的四五个孩子辅导功课。
儿子陪黄春华坐火车去北京看病
去看看大好河山
9月初，黄春华跟学生们坦陈了自己眼睛的状况。她站在讲台上，跟下面的学生说，“老师眼睛不好了，但是脑子还在，智商还在，知识也还在，带着你们往前走是没有没问题的”。学生喊着黄老师加油，鼓起掌。在视频引起的巨大关注中，有鼓励也有争议。有人说她是平凡的老师，也是真正的强者，也有人说做不到就不要撑着了，把机会让给让能做的人。
视频在网上引起关注后，担心黄春华的身体不能承担授课任务，学校还是将她调离了一线教学岗位，转而让她负责新教师的日常培训。黄春华心里不服，课上讲了很多遍的内容都在脑子里，“闭着眼睛都能讲”。她去找校长争取过，想把高二的孩子带到毕业，后来自己也想通了，“他要对学生和家长负责，有他的为难之处”。
现在，黄春华有了更多时间，她不想放弃为自己争取希望。她加了四个病友群，里面有各种“可能有用”的药方。她家客厅的餐桌上摆了很多药瓶，大部分都是维生素、保健品，储物架最下层也摆满了药罐子。
病友群里有个大哥40岁发病，现在49岁了，他坚持跑步，觉得有些效果，从没有运动习惯的黄春华跟着尝试起来。大哥还辞了职，一个省接一个省旅行，黄春华也开始计划“去看看大好河山”。
10月份，黄春华带着儿子去了西北，看了茶卡盐湖，吃了牛羊肉串。黄春华站在湖床上，看不清眼前的景色，但她即兴口诵了一篇文章，用手机记录下来，发在短视频平台，“看美景学知识学描写，作文就出来了”。
后来每到一个地方，她就讲当地的历史文化知识，以及诗词鉴赏。拍摄和剪辑的任务落在了慕沐身上。刚开始他很抗拒，拍一会就跑开，黄春华只能哄着他，“让他懂点事，陪妈妈做好这件事”。
做视频的目的很现实，涨些粉丝，挣点钱。一个做自媒体的朋友早就提议，让黄春华给账号开通“小黄车”，她从抗拒到接受，开始挂上了卫生纸、零食和日用品的链接。
2015年买了现在的房子后，黄春华一度不再攒钱，“总觉得有能力挣钱，就挣一点花一点”。为了一个喜欢的实木书柜她就花了一万多块钱。眼睛生病后，钱带来的危机感突然强烈起来。
赚钱、存钱的需要从没像现在这样迫切过。不久前她在网上读到过一条新闻，一家国外的科技公司研制出一种可以植入视网膜下方的芯片，在临床试验中，让失明志愿者的视力得到了大幅改善。“如果有一天研发出了新设备，但是卖500万一个，肯定买不起是吧？所以还是得挣钱。”
她不希望自己成为儿子未来的负担，想提前安排好自己的生活。“不能让他在外面好好地，却要惦记家里有个看不见的妈妈”。黄春华畅想自己以后的生活，自己弹琴、煮茶、听书，能够出门去楼下晒太阳，“只要别生别的病，我也能过得很好”。
直到现在，生病快要一年了，黄春华总是做一个同样的梦。梦里自己是上学时候的样子，年少，很有活力，世界也很清晰。醒了后她就是开始哭，边哭边起床去做饭，“饭做好了，情绪也就消化好了”。
家里的深蓝色陶瓷花盆里，原本养着一颗叫八方来财木的植物，但黄春华的眼睛确诊后不久，植物也枯了。几个花盆一直空着，快一年过去了，前些天，黄春华又买了四盆花准备重新种上。
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